Van 28 maart tot en met 4 april 2020 vindt de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) Autismeweek plaats. De Autismeweek wordt jaarlijks georganiseerd rond Wereld Autisme Dag, wat plaatsvindt op 2 april.  

In verband met verspreiding van het coronavirus, zullen er tijdens de Autismeweek geen evenementen plaatsvinden. Ondanks de coronacrisis en al het leed en ellende dat dit virus veroorzaakt, vind ik het ook belangrijk om aandacht te besteden aan de Autismeweek. Waarom? Binnen mijn praktijk begeleid ik meerdere kinderen met een autismespectrumstoornis (en hun omgeving). De stoornis uit zich in zoveel verschillende variaties, wat deze stoornis zeer complex maakt. Het onbegrip wat deze kinderen en hun omgeving ervaren, is onbeschrijflijk. Zowel deze kinderen als hun omgeving zouden zeer gebaat zijn bij wat meer begrip. En naar mening is hiervoor meer inzicht nodig in de stoornis. Vanuit dat kader heb ik besloten om dit artikel te schrijven. Centraal in dit artikel staat de vraag: “wat is autisme?”.

Neurobiologische ontwikkelingsstoornis

In de 5e editie van “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM, handboek dat als standaard dient voor psychiatrische diagnostiek), valt “autismespectrumstoornis” onder het domein “neurobiologische ontwikkelingsstoornissen”. Dit zijn stoornissen die meestal vroeg beginnen in de ontwikkeling van het kind, vaak nog voor het kind naar de basisschool gaat. Deze neurobiologische ontwikkelingsstoornissen worden gekenmerkt door ontwikkelingsachterstanden die beperkingen veroorzaken in het persoonlijke, sociale, schoolse of beroepsmatige functioneren. Deze beperkingen kunnen variëren van leerproblemen of stoornissen op het gebied van plannen en organiseren, tot algemene beperkingen in de sociale vaardigheden of intelligentie. Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen komen vaak samen voor. Zo is er bijvoorbeeld bij mensen met een autismespectrumstoornis dikwijls sprake van een verstandelijke beperking (al hoeft dit zeker niet zo te zijn!).

Autismespectrumstoornis

Autismespectrumstoornis is pervasief van aard, wat betekent dat het “alles dringend is”; het algemeen functioneren wordt ernstig belemmerd, omdat de stoornis in alle ontwikkelingsgebieden doordringt (Delfos, 2001). De stoornis ontwikkelt zich op jonge leeftijd en is chronisch van aard (Rapin, 1997). Sinds de 5e editie van de DSM, wordt gesproken over autismespectrumstoornis. Autisme kent diverse uitingsvormen, die ieder hun eigen, specifieke problemen met zich meebrengen. Dit spectrum van uitingsvormen wordt sinds de uitgave van de DSM-5 aangeduid als “autismespectrumstoornis”. De problemen die het kind met deze stoornis ervaart, zijn individueel verschillend (Serra, 2002). De manier waarop deze problemen tot uiting komen, is afhankelijk van temperament, leeftijd en ontwikkelingsniveau (Serra, Mulder & Minderaa, 2002). Ondanks dat ieder kind uniek is, staan problemen in de verwerking van informatie (en in het bijzonder sociale informatie) centraal bij deze stoornis; een autismespectrumstoornis is een (sociale) informatieverwerkingsstoornis (Serra, 2002; Bogdashina, 2004). Het kind met een autismespectrumstoornis zijn door de stoornis in de informatieverwerking minder goed in staat in het automatisch verwerken van informatie tot een samenhangend en betekenisvol geheel (Frith, 1989). Kenmerkend voor deze stoornis zijn dan ook tekortkomingen in de sociale communicatie en interactie, voorstellingsvermogen en beperkt en herhalend gedrag (Wing, 1992; Roeyers & Verté, 2001). De stoornis heeft daarnaast ook een negatieve invloed op de motorische ontwikkeling, de taalontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling (Rigter, 2002).

Kenmerken

Autismespectrumstoornis staat in de DSM-5 beschreven aan de hand van een aantal kenmerken. Dit zijn:

Problemen in de sociale communicatie en interactie
Het hoofdkenmerk van de autismespectrumstoornis is aanhoudende problemen in de wederkerige sociale communicatie en de sociale interactie in meerdere contexten. Dit kenmerk is pervasief (doordringend/invloed op alle ontwikkelingsgebieden) en chronisch).  Hoe dit zich manifesteert is mede afhankelijk van de leeftijd, intelligentie, taalvaardigheid en individuele verschillen in de persoonlijkheid en andere factoren, zoals opvoeding, hulpverleningsgeschiedenis, etc. Bij veel mensen met deze stoornis wordt de taal aangetast (bijvoorbeeld taalproblemen, vertraagde taalontwikkeling). Beperkingen in de sociaal-emotionele wederkerigheid zijn duidelijk zichtbaar, en jongeren kinderen met de stoornis vertonen weinig of geen initiatief tot sociale interactie en delen weinig tot geen emotie. Een vroeg kenmerk is gebrekkig of afwezig oogcontact.

Beperkt en herhalend gedrag, interesses of activiteiten
Een ander kenmerk is dat het kind beperkte, herhalende gedragspatronen, interesses of activiteiten heeft. Zo kan het kind een voorkeur hebben voor strikte routines en erop aandringen dat dingen steeds op dezelfde manier gedaan worden. Het kind kan een nauwe en intense focus hebben op bepaalde onderwerpen, zoals auto’s, knikkers, het heelal, etc. Het kan ook steeds herhalend gedrag laten zien, zoals fladderen met de handen of knippen met de vingers. Kinderen met deze stoornis houden heel erg vast aan routines. Dit blijkt ook uit de weerstand die zij hebben tegen veranderingen in deze routines, of door bijvoorbeeld steeds dezelfde vragen te stellen. De zeer beperkte , gefixeerde interesses zijn vaak abnormaal qua intensiteit en/of focus. Sommige van deze interesses of routines houden verband met de hoge of juist lage mate van reactiviteit op zintuiglijke prikkels, zoals blijkt uit extreme reacties op specifieke geluiden of beelden en soms een opvallende (on)gevoeligheid voor pijn, hitte of kou.

Aanwezigheid kenmerken in de vroege ontwikkelingsperiode
Kinderen met een autismespectrumstoornis kunnen vroeg in het leven duidelijke problemen vertonen. In de eerste drie tot zes maanden kunnen de ouders merken dat hun kind geen normaal patroon ontwikkelt van lachen of reageren op knuffelen. Daarnaast zijn bijzonderheden op gebied van taal vaak een duidelijk signaal. Naarmate het kind ouder wordt, boekt het geen vooruitgang bij mijlpalen in de ontwikkeling, zoals leren om woorden te zeggen of zinnen te spreken en lijkt het afzijdig, teruggetrokken en afstandelijk. In plaats van dat het kind een warme, wederkerige relatie ontwikkelt met de ouders, ontwikkelt het zelfstimulerend gedrag, zoals wiegen met lichaam of bonken met het hoofd. Uiteindelijk wordt duidelijk dat er iets ernstig mis is. Bij jonge kinderen kan een gebrek aan sociale en communicatieve vaardigheden het leerproces belemmeren. In het bijzonder het leren dat samenhangt met sociale interacties. Thuis kunnen het aandringen op routines en een afkeer tegen veranderingen, evenals zintuiglijke gevoeligheden en normale zorg uiterst moeilijk maken. Het gebrek aan deze vaardigheden leidt zelfs bij volwassen mensen met een hoge intelligentie tot beperkte zelfstandigheid. Een kanttekening dient wel gemaakt te worden; hoewel bovenstaande kenmerken vaak duidelijk aanwezig zijn in de ontwikkelingsperiode, kunnen interventies, compensatiegedrag en opvoeding/ondersteuning de problemen maskeren, waardoor ze later in het leven alsnog beter zichtbaar worden.

Oorzaken

In het verleden werd aangenomen dat het ontstaan van autisme veroorzaakt werd door slecht ouderschap, waarbij ouders over een tekort aan emotionele betrokkenheid en empathie beschikten (Verhulst, 2008). Deze aanname is onjuist gebleken (Verhulst, 2008; Bogdashina, 2008). Er zijn nog geen definitieve antwoorden die de oorzaken van autisme verklaren.

Op dit moment wordt er vanuit gegaan dat autisme het gevolg is van abnormale hersenontwikkeling, waarschijnlijk door biologische en genetische factoren (Verhulst, 2008). Familie- en tweelingonderzoeken hebben duidelijk aangetoond dat autisme een erfelijke aandoening is (Verhulst, 2008). Verder zou een abnormale hersenontwikkeling het resultaat kunnen zijn van letsel van het centrale zenuwstelsel (Bogdashina, 2008). Dit letsel kan één of meerdere biologische oorzaken hebben, zoals problemen voor-, tijdens- en na de zwangerschap, virusinfecties, hersenafwijkingen, abnormale biochemie van de hersenen en/of een disfunctioneel immuunsysteem (Bogdashina, 2008).

Behandeling

Autisme en andere stoornissen binnen het autismespectrum zijn chronisch en niet te genezen. Ook met medicatie is autisme als stoornis niet te behandelen, maar medicatie kan wel ingezet worden om symptomen zoals agressie, angst en depressiviteit te behandelen (Rigter, 2002). Ieder kind is uniek. Dit geldt zeker ook voor kinderen met autisme. Behandeling moet daarom per individu afgestemd worden en aansluiten bij ernst van de problematiek, het IQ, de leeftijd van het kind en de gezinssituatie (Verhulst, 2008). Op de site van het Nederlands Jeugd Instituut (NJI) staat beschreven wat werkt en wat erkende interventies zijn.

Conclusie

Sinds de uitgave van de DSM-5, is het spectrum aan uitingsvormen van autisme als stoornis, ondergebracht onder éen benaming, namelijk “autismespectrumstoornis”. Deze stoornis is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Ondanks dat deze stoornis bij ieder kind anders tot uiting komt, staan problemen in de verwerking van informatie (en in het bijzonder sociale informatie) centraal. Het kind met een autismespectrumstoornis is door deze informatieverwerkingsproblemen minder goed in staat om informatie te verwerken tot een samenhangend en betekenisvol geheel. Kenmerkend voor deze stoornis zijn problemen en tekortkomingen in de sociale communicatie en interactie, voorstellingsvermogen, beperkte interesses en herhalend gedrag. Ook is de stoornis van invloed op de taal-, cognitieve,- en motorische ontwikkeling. De huidige gedachtegang is dat de stoornis het gevolg is van een abnormale hersenontwikkeling, waarschijnlijk door genetische factoren. Een autismespectrumstoornis is chronisch en niet te genezen. Behandeling en interventies zijn gericht op het verminderen van gedragsproblemen en het versterken van minder sterk ontwikkelde delen, zoals bijvoorbeeld de sociaal-cognitieve ontwikkeling.

Tot slot

In dit artikel heb ik op hele beknopte wijze met behulp van vakliteratuur geprobeerd een antwoord te formuleren op de vraag: “wat is autisme?”. Omdat de stoornis een verregaande invloed heeft op de sociaal-cognitieve ontwikkeling, ben ik bezig om een artikel te schrijven hierover, die ik later deze week online hoop te zetten. Heb je vragen en/of opmerkingen naar aanleiding van dit artikel? Neem dan gerust persoonlijk contact met me op.

Literatuurlijst

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM–V). Washington DC: APA.

Bogdashina, O. (2008). Theory of Mind en de Triade van Perspectieven bij Autisme en Syndroom van Asperger. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Bogdashina, O. (2004). Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme en Aspergersyndroom. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Delfos, M. (2001). Een vreemde wereld. Amsterdam: Uitgeverij SWP.

Frith, U. (1989). Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell.

Rapin, I. (1997). Autism. New England Journal of Medicine, 337, 97-104.

Rigter, J. (2002). Ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen en jeugdigen. Bussum: Uitgeverij Coutinho.

Roeyers, H., & Verté, S. (2001). Autisme. In: W.T.A.M. Everaerd et al. (eds.), Handboek Klinische Psychologie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Serra, M. (2002). Verwerking van sociale informatie bij kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen: theorieën en modellen. Dth, 22 – 52-60.

Serra, M., Mulder, E., & Minderaa, R.B. (2002). Aan autisme verwante contactstoornissen: klinisch beeld en classificatie, Dth, 22, 124-142.

Verhulst, F.C. (2008). Leerboek Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Assen: Van Gorcum.